最近指定難病に追加された無虹彩症患者だけど質問ある?

1 :名無しさん@おーぷん:2017/03/31(金)16:11:19 ID:mBI(主) ×

あれば答えます

2 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:13:43 ID:Kya ×

質問してほしいなら病気の概要でもかけばいいのに。

カレーのトッピングは何が好き?

7 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:18:35 ID:mBI(主) ×

>>2

文字通り目の中にある光を調節する虹彩が無い状態です。カメラで言うと絞りが全く効かないのと一緒です。

カレーは生卵トッピングが好きです。

9 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:20:01 ID:ucl ×

生卵はないわ

16 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:26:27 ID:mBI(主) ×

>>9

美味しいのに(`;ω;´)

3 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:14:14 ID:N1b ×

サングラス要る?

10 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:20:24 ID:mBI(主) ×

>>3

無いと全部光が目に入ってくるので必要です。ただもう慣れたのもあるんでなくても外出出来るは出来るんですけど2.3メートル前のものは見えないです。

5 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:16:06 ID:kQV ×

白黒に見えるんか

12 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:22:39 ID:mBI(主) ×

>>5

色はちゃんと見えます。ですけど眼球は白目と黒目しかないです。

6 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:16:41 ID:hO7 ×

障害者年金貰ってる?

13 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:23:46 ID:mBI(主) ×

>>6

最近1級の申請が通ったんでもらえることになりました。

8 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:19:18 ID:ak6 ×

ないのか動かないのかどっちなんだろう

15 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:25:23 ID:mBI(主) ×

>>8

わかりにくくてすいません、無いの方です。

11 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:20:40 ID:Kya ×

極端に視力がわるい状態の時の裸眼に近い感じなんかね。

違うのは眼鏡や手術でも矯正出来ないところ?

17 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:28:56 ID:mBI(主) ×

>>11

そうですね。裸眼の視力なら普通に目が悪い人とそう変わらないと思います。違うとしたら光の調節と視力の矯正が効かないくらいですね。

18 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:30:26 ID:Kya ×

小さい穴を開けたサングラスとかかけても変わらんのか

20 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:35:23 ID:mBI(主) ×

>>18

手術も出来ないからそれも無理かと

23 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:38:32 ID:DeG ×

なんか色が見えない人用のサングラスってあったよね

27 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:41:34 ID:mBI(主) ×

>>23

やたらデカイのがありますね。サングラスって別に視覚障害者用とかは全く無いんで市販のサングラス使ってますけどね。

24 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:38:52 ID:Kya ×

盲導犬を世話してもらえるレベルではないってことなのかな。

28 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:44:02 ID:mBI(主) ×

>>24

全盲ではないんで盲導犬の世話になるとしたら先の話になるかと思います。

25 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:39:14 ID:mBI(主) ×

ちなみに合併症で白内障も持ってます。今は日帰りで手術出来るようになった白内障ですけど無虹彩症のせいで手術出来ないと医者に言われました。

あと、ほぼ遺伝でなるものらしくて(父親も無虹彩症でした)俺が結婚して子供が出来ても子供も遺伝で無虹彩症になるとの事だから結婚や子供も諦めてます。

26 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:39:22 ID:Kya ×

あ、白い杖とかつく感じ?

30 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:46:08 ID:mBI(主) ×

>>26

人混みの中ではつくぐらいですかね。こう言っちゃうとなんですけど人にぶつかっても一応免罪符にはなるんでw

32 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:49:24 ID:Kya ×

>>30

視力や目に問題があるかなんてこっちからはわからないから

目に見える形でアピールしてくれないと対応できない。

ぶつかったところでそういうアピールがないなら

普通に「お互いわるい」にしかならないよ。

違うかい?

36 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:54:45 ID:mBI(主) ×

>>32

だから人を避けにくい人混みだと白杖は持って歩いてますよ。

31 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:48:15 ID:dp6 ×

普通に視力が弱いひととどう違うの?

34 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:52:30 ID:mBI(主) ×

>>31

普通に視力が弱い人との違いだけなら光の調節が出来ない、矯正が効かない、これだけです。

35 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:53:45 ID:dp6 ×

>>34

すまんな、レス改めて読んでて既出と気づいた

疑問に思ったのは、難病と指定される基準なんだよね

38 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:56:59 ID:TIH ×

>>35

基本的には治療法が確立されてなくて患者が少ない病気を指定難病にしてるはず

39 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:57:36 ID:dp6 ×

全盲の母親が、瓶底めがねの保育園児の娘に手を引かれながら歩く姿を毎朝見てた

>>38

ふーむ

42 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)17:02:34 ID:mBI(主) ×

>>39

うちが母親が全盲で昔そんな感じでした。

45 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)17:06:24 ID:dp6 ×

>>42

で、父親が無虹彩なのか。子供諦めるのもしょうがないね。

優性保護法でわあわあ言い始めてたりもするけども。

33 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:50:12 ID:TIH ×

こういう話を聞くと大変ですねとかがんばってくださいとか軽々しく言っちゃいけないのかなとも思うし

だからってそういう人に配慮しないなんていうのは論外だとも思うし

自然に接することができればいいのになと心底思うけどそれがすごく難しい

40 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)16:58:14 ID:mBI(主) ×

>>33

身近にそういう人いないと自然にできるのって難しくて当然だと思いますよ。変に気を使ったり言葉かけるより分け隔てなく接してくれた方がこっちも気が楽だったりしますし。

41 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)17:00:10 ID:jsG ×

昼間とかどうしてんの?

44 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)17:04:42 ID:mBI(主) ×

>>41

昼間はサングラスかけてますよ。晴天時は濃い色のやつで今日みたいに曇りや雨で薄暗いけど白く見える日は薄い色のサングラスをかけてます。

43 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)17:02:46 ID:Kya ×

働けない程度に難があるのに難病指定もらえない症状とか山ほどあるからなあ。

人体は今もって不思議からは抜け出せない。

そうポンポン難病指定が増えても困るけどさ。

人工虹彩とかはそのうち開発されそうだけど。

そらこそISP細胞とかな

46 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)17:08:27 ID:mBI(主) ×

>>43

今も虹彩代わりのカラコンみたいなコンタクトレンズはあるんですけど光の調節が効かないんですよ。だから屋外から屋内に入ったら逆に暗くなっちゃったりするんで人口虹彩作るにもそこらへんが難しいんでしょうね。

45 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)17:06:24 ID:dp6 ×

「診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く、患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療法の開発などに困難をきたすおそれのある疾患」かあ

>>43

IPSはこないだ治験失敗したってニュースあったなあ

47 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)17:09:43 ID:Kya ×

>>45 いきなり成功ばっかは難しいやろ。結局少しずつ進むしかない…んじゃね?

研究者じゃないからわからないけど。

でもそもそもそこで人工虹彩開発するくらいなら

全盲の人と同じく脳に映像送れる装置利用する手段があるのか。

こうなると人工虹彩とかは後手に回ることになるのかな。

移植手術とかもだめなんか?

49 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)17:13:19 ID:dp6 ×

>>47

んだね。

イーロンマスクが脳とAIつなげるだとか

不随のひとがロボットと脳つなげて食事できただとか、そんなニュースもあったな

意外なところから対処法もでてくるかもしれん

52 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)17:24:17 ID:mBI(主) ×

>>49

意外とニコンやキャノンみたいなカメラメーカーが何かしてくれるんじゃないかとは思ってます。特にニコンはメガネのレンズも実は作ってますから。

50 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)17:18:17 ID:mBI(主) ×

>>45

両親は俺が生まれたあとに遺伝するって知ったらしいですからね。

親は子供が障害や病気持って生まれてきても育てる覚悟があろうとも最終的には子供が一人で生きていかなきゃならないんですから、子供のこと考えたら出産前に障害や病気がわかったら生まないって決めたほうが良いとは思いますけどね。

51 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)17:19:36 ID:dp6 ×

>>50

出生前診断にしろ、答えの無い問題だねえ

なにしろ未来はどうなるかわからん

53 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)17:38:59 ID:mBI(主) ×

最近は車の自動運転なんかも発達してきてるみたいであと20年、30年後ぐらいには目が見えなくても車運転できるんじゃないかなってちょっと期待してます。

55 :相反するインキュベーター◆d1bIho9adc :2017/03/31(金)17:41:02 ID:MvP ×

妹が左目の1/4だけそれになってる

56 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)17:41:15 ID:6×4 ×

ipsより外部に眼鏡型の調節装置つけるとかの方が簡単そう

60 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)17:44:33 ID:mBI(主) ×

>>56

重そうだし不格好になりそうだからそれなら普通にサングラスで良いかなと。

58 :恋愛マスター高橋◆LgtzRTbjC. :2017/03/31(金)17:42:49 ID:l7x ×

視力が極端に悪い感じ?

61 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)17:45:50 ID:mBI(主) ×

>>58

視力は0.05です。だから普通に目が悪い人の裸眼と大差はないかと思います。

59 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)17:43:47 ID:ViG ×

文字は普通に見れるの?

62 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)17:47:04 ID:mBI(主) ×

>>59

最近はルーペ使わないと本の文字なんかも読めなくなりましたけど一応見えますよ。

63 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)17:48:25 ID:ViG ×

>>62

はずきルーペとかああいうやつ?

64 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)17:52:56 ID:mBI(主) ×

>>63

そんな良いのは持ってないですよ。ダイソーで買ったやつ使ってます。

65 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)17:53:45 ID:ViG ×

>>64

そんなのでもあるとないとで違うの?

67 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)18:02:06 ID:mBI(主) ×

>>65

違いますね。使わないと本もろくに読めませんから。

69 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)18:05:41 ID:uqE ×

上の>>25に結婚と子供は諦めてるって書いてあったけど

>>1自身がこんな体に産みやがって!!

とか親を恨んでたりするなら解るけど

もしも親を恨んでたりしないなら

きっと産まれて来る子も恨まないんじゃないかな?

外野からの軽い意見でもうしわけねーけど

78 :名無しさん@おーぷん :2017/03/31(金)18:23:36 ID:mBI(主) ×

>>69

反抗期の頃は親を恨んだりした事もありましたけど、自分が親の立場なら必要以上な苦労や重荷は背負わせたくないですからね。

実際自分が見えなくて苦労したりやれることも限られて諦めたりしたこともありますから。

(Visited 20 times, 1 visits today)
  • このエントリーをはてなブックマークに追加
  • Evernoteに保存Evernoteに保存